Под крыло фонда «Круг добра» перейдет еще около 15 тыс детей с редкими заболеваниями

МОСКВА, 31 окт - РАПСИ. Госдума одобрила в первом чтении законопроект, который позволит подопечным программы «Четырнадцать высокозатратных нозологий» (ВЗН) до совершеннолетия получать дорогостоящие препараты за счёт средств Фонда «Круга добра».

«Важно, что за полтора года активной работы Фонд «Круг добра» прошёл этап становления, приобрёл опыт решения различных проблем. Мы переживаем за каждого нашего подопечного, делаем всё возможное, чтобы дети получали помощь и лекарства как можно более оперативно. Этот опыт, а также соотношение текущих поступлений и расходов Фонда, даёт нам уверенность: Фонд сможет выполнить и уже взятые на себя обязательства, и взять на себя ответственность за организацию и финансирование помощи детям, которые сейчас обеспечиваются по программе ВЗН», — сказал глава «Круга добра» Александр Ткаченко

Он напомнил, что Фонд создавался в качестве надёжного и постоянного источника средств на помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. 

«На первом этапе эти средства позволили обеспечить детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами, которые не приобретались в рамках других региональных и федеральных программ. Очевидно, что сейчас есть возможность гарантировать из этого источника (дополнительного налога на высокие доходы– прим.ред) помощь гораздо большему количеству детей с заболеваниями, требующими дорогостоящей терапии. Поэтому происходит логичное уточнение ответственности за помощь пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд берёт на себя ответственность за детей с такими заболеваниями, в том числе, за тех детей, которые получали часть необходимой им помощи по программе ВЗН. «Круг добра» органично становится домом для всех «орфанных» детей. Позиция Фонда неизменна с момента создания: если ребенок нуждается в лечении, наша задача – обеспечить ему возможность терапии», — заверил Ткаченко.

По его словам, механизмы решения этой задачи, список заболеваний и препаратов, необходимость изменений нормативно-правовой базы, определение схем финансирования будут проработаны совместно с Министерством здравоохранения, депутатами Госдумы и профильными специалистами. 

«В рамках программы ВЗН государство сможет сосредоточиться на потребностях взрослых, которым нужна дорогостоящая терапия», — отметил Ткаченко. 

«Круг добра» был создан 5 января 2021 года указом президента Владимира Путина. Государственный внебюджетный фонд занимается поддержкой детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Сегодня в перечне «Круга добра» уже 58 тяжёлых и редких заболеваний, у Фонда более четырех тысяч подопечных, на обеспечение которых направлено около 88 миллиардов рублей.